21 marca - Światowy Dzień Zespołu Downa

 

Data obchodów nie jest przypadkowa. Dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i narodzinom ludzi niezwykłych.

Zespół Downa jest odmiennością biologiczną człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. W efekcie dochodzi do zmian tempa rozwoju danej osoby. Najdotkliwiej odczuwanym przez osoby z Zespołem Downa zaburzeniem jest osłabienie procesu zapamiętywania i zaburzenie mowy. Nazwa tej wady genetycznej pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który w 1866 r. pierwszy opisał podobieństwo grupy osób z odmiennym rozwojem, które nie były ze sobą spokrewnione.

Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi. Data jest symboliczna, bo to trzeci, dodatkowy chromosom w 21 parze powoduje zmiany genetyczne. Oprócz liczby 21 zespół Downa symbolizują też dwie różne skarpetki. Mają skłonić do refleksji, że pośród nas są osoby może inne, ale za to bardzo ciepłe i kolorowe.

Wkładając w tym dniu kolorowe skarpetki nie do pary ludzie okazują solidarność z osobami z zespołem Downa i ich rodzinami. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, długie lub krótkie, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par. Im dziwniej, tym lepiej, bo wyglądając nieco odmiennie wysyłamy sygnał, że akceptujemy odmienność osób z zespołem Downa.

 

Zespół Downa jest chorobą nieuleczalną i nie ma możliwości cofnięcia powstałej wady genetycznej. Nie istnieje uniwersalny lek na zespół Downa, jednak niektóre leki stosowane w psychiatrii i kardiologii mają zdolność poprawiania intelektualnych zdolności osób niepełnosprawnych. Istnieją również terapie i treningi, które – odpowiednio wcześnie zastosowane – mogą przynieść zadowalające rezultaty i zniwelować objawy choroby.

W przypadku leczenia zespołu Downa trudno jednoznacznie opisać konkretne metody. Pacjenci wykazują pewne wspólne cechy dymorficzne czy zaburzenia somatyczne, jednakże w każdym przypadku specjalista decyduje o potrzebie, sposobie i przebiegu terapii – to stan pacjenta determinuje algorytm terapeutyczny. W przypadku osób cierpiących na zespół Downa niezbędna jest rehabilitacja oraz ciągły „trening” intelektualny.

Istnieje wiele ośrodków i szkół integracyjnych, które oferują plan zajęć i sposób ich prowadzenia dostosowany do możliwości chorych dzieci. Pacjenci cierpiący na zespół Downa zmagają się z licznymi problemami zdrowotnymi układu kostno-stawowego (częste wady postawy, wiotkość stawów) czy sercowo-naczyniowego (problemy z krążeniem), a po okresie wzrostu również z możliwością nadwagi. Rehabilitacja w takich przypadkach nastawiona jest na niwelowanie skutków owych zaburzeń.

Leczenie Downa opiera się zatem na leczeniu objawowym (w niektórych przypadkach mogą to być zabiegi kardiochirurgiczne, w innych – fizjoterapia wspomagająca kości i stawy) oraz ciągłym treningu intelektualnym polegającym głównie na ciągłym, aktywnym uczestnictwie w grupie rówieśników, rodzinie i najbliższym otoczeniu. Zadaniem treningu jest łagodzenie intelektualnych różnic między chorym a otaczającymi go zdrowymi. Warto bowiem wiedzieć, że różnice te z wiekiem się pogłębiają.

 

Źródło:

- https://www.pfron.org.pl/komunikaty-z-regionu/szczegoly-komunikatu/news/dzien-kolorowej-skarpetki-swiatowy-dzien-zespolu-downa,

- https://bardziejkochani.pl/co-robimy/21-marca-swiatowy-dzien-zespolu-downa.